Dia Internacional da Síndrome de Down celebra os avanços de um mundo mais inclusivo

Por Cibele Gandolpho
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Dia Internacional da Síndrome de Down
Imagem: acervo da colunista

Hoje, 21 de Março, é o Dia Internacional da Síndrome de Down. O “21/3” faz alusão à Trissomia do Cromossomo 21, e gera reflexões em todo o mundo sobre o quanto evoluímos e ainda precisamos evoluir a respeito. As pessoas com Down têm 47 cromossomos em suas células, em vez de 46, como a maior parte da população, exatamente por causa do terceiro cromossomo 21 extra no DNA.

Explicada a parte técnica, vamos aos dados: o Brasil possui uma população de cerca de 350 mil pessoas com síndrome de Down – são 8 mil nascimentos por ano na proporção de 1 com SD a cada 750 nascidos. Até pouco tempo atrás, pessoas com T21 viviam isolados em casa, exatamente como estamos atualmente na pandemia, não iam à escola, não participavam da sociedade, não sabiam ler e poucos trabalhavam. Uma exclusão feita pela própria sociedade, mesmo sem maldade, e muitas vezes pelos próprios pais e familiares, que não viam potencial no indivíduo com Down.

A palavra é OPORTUNIDADE! Felizmente, evoluímos, mas ainda falta muito a ser feito. Os avanços foram importantes e dá pra elencar alguns fundamentais, como o acesso de crianças à escola comum, que foi um ganho extremamente valioso.

A medicina avançou consideravelmente neste sentido, com terapias de qualidade para atrasos de fala e cognição. Fisioterapeutas, fonoaudiólogos, psicoterapeutas e psicólogos são imprescindíveis para este desenvolvimento.

Já está em testes em voluntários no mundo e no Brasil (pelo Hospital Albert Einstein, de São Paulo) uma pesquisa da reposição de uma proteína que é produzida em diminuição nas pessoas com Down. Além de trazer uma qualidade de vida superior, a memantina tem melhorado significativamente a habilidade da memória em até dez vezes. Um avanço muito importante definitivamente.

E, por fim, a inclusão já pertence ao dia a dia de uma parte da sociedade. Muitas vezes, há uma certa ‘ignorância’, no sentido de falta de conhecimento mesmo, de muita gente sobre o que uma pessoa com T21 é capaz. Síndrome de Down não é uma doença, mas uma condição genética inerente à pessoa, portanto não se deve falar em tratamento ou cura.

Outro dia mesmo contei para uma conhecida que o meu filho Breno, com 6 anos e Síndrome de Down, já lê o alfabeto inteiro. Ouvi um “nossa, mas ele consegue?”. Sim, consegue e é muito inteligente, tem uma memória melhor que a minha, se bobear. O atraso existe sim na forma de que é preciso mais tempo para aprender as coisas, porém, é o estímulo contínuo que traz os avanços importantes.

O convívio com outras crianças ajuda muito, a compreensão da sociedade ajuda mais ainda. Quando o Breno nasceu, eu tinha medo de que ele não fosse convidado para as festinhas dos amigos da escola, que as pessoas olhassem para ele com pena na rua ou não interagissem com ele como fazem com qualquer outra criança. Engano meu! Meu filho é amado pelos amigos, todo mundo acha ele uma graça na rua – quem resiste a um ‘Oie’ tão simpático e amoroso – e é um xodó para as nossas famílias. Nos ensina a cada dia lições de vida que muita gente sem T21 não é capaz de ensinar.

Hoje a pessoa com Down estuda em escola normal, se forma em universidade, tem profissão, namora e casa e é integrado nos grupos sociais. Então, não fale com um adulto com Down como se ele fosse um retardado ou fosse uma criança grande. Ele te entende e muito bem! E também tem sentimentos como qualquer pessoa.

A expectativa de vida, que nos anos 80 era de 20 ou 30 anos, passou hoje para 70 anos. Isso, graças às intervenções de cirurgias cardíacas na infância, já que muitos nascem com cardiopatias congênitas que podem encurtar a vida.

Alimentação adequada para suplementação da falta de nutrientes e vitaminas e imunização de todas as vacinas para crianças também são responsáveis por essa longevidade maior. E, por fim, a exigência dos pais de tratarem o filho com Down como qualquer outra criança e, assim, permitirem o seu pleno desenvolvimento.

As manifestações no dia de hoje servem sim para conscientizar ainda mais a sociedade que é possível contratar aquele rapaz com Down para aquela vaga na empresa, ou que ele tem o direito de se apaixonar por alguém, ou de ter amigos, de sair sozinho para onde quiser, de ser feliz.

Cabe a nós fazermos com que essa consciência se expanda, oferecendo aprendizados, trocas de experiências e vivências a todos, independentemente da condição genética, física ou cognitiva. Aliás, isso serve também para a cor da pele, do país onde alguém nasceu ou se a pessoa quer se relacionar com homem ou mulher (ou ambos).

Mais do que celebrar o Dia Internacional da Síndrome de Down, devemos comemorar a diversidade humana e suas aceitações. Eu, como mãe de uma criança com SD ou T21, faço o meu papel e luto diariamente para que ele possa viver em um mundo mais inclusivo quando for adulto e que tenha todas as oportunidades que qualquer pessoa tem direito.

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