De acordo com a OMS, existem cerca de 7 mil doenças raras catalogadas globalmente, sendo que 80% afetam crianças e 30% delas não chegam aos 5 anos de idade. No Brasil, é estimado que mais de 13 milhões de pessoas convivam com alguma dessas condições. A jornada desses pacientes e suas famílias é marcada por muitos desafios desde o início dos sintomas e se estende muito além do diagnóstico final, que pode levar até dez anos para ser concluído. Ao mesmo tempo, são vidas repletas de sonhos e desejos genuínos por uma existência íntegra.
Com histórias que relatam o dia a dia dessas pessoas, a série documental “Viver é Raro” conta a trajetória de sete pessoas, com realidades e condições de saúde distintas, em sua busca particular por uma vida plena, digna e livre de preconceitos. A produção é uma realização da Casa Hunter, com direção artística de Sérgio Raposo e coprodução de VBrand e Cine Group, e estará disponível no Globoplay a partir do dia 31 de março.
“A conscientização e a informação continuam sendo os grandes aliados para acabar com esse preconceito e a série tem a missão de desmistificar a jornada das doenças raras, mostrando as pessoas por trás de suas condições físicas e de saúde, ao mesmo tempo em que pode ajudar a fomentar o debate e a construção de políticas públicas efetivas de inclusão e tratamento”. explica Antoine Daher, presidente da Casa Hunter e da FEBRARARAS e cofundador da Casa dos Raros.
As histórias dos pacientes raros precisam ser contadas para que a sociedade entenda a importância de ser mais aberta às diferenças e acessível para todos. Na série, Beatriz, Davi, Laissa, Lara, Miguel, Rafael e Theo dão voz a tantas outras crianças, jovens e adultos que convivem com a realidade de uma condição rara e debilitante, mas que muito além disso são pessoas com sonhos, ambições e com muita vontade de viver e compartilhar suas experiências. Seja praticando esportes ou por meio das artes, eles mostram que as limitações podem ser vencidas, quebrando a lógica do capacitismo.
“Dirigir essa série foi mergulhar num universo de histórias inspiradoras, cheias de desafios e superação. Uma experiência transformadora para toda a equipe”, relembra Sérgio Raposo.
A proposta é que a série ajude a sensibilizar as pessoas para a realidade enfrentada por esses pacientes e suas famílias, e que isso resulte em mudanças concretas na vida dessas pessoas, para que sejam vistas, acolhidas e abraçadas sem preconceitos e com respeito, dentro de uma comunidade mais equânime, diversa e inclusiva.
“Viver é Raro é um produto de entretenimento de impacto que traz em sua essência o olhar aprofundado, especialista e humanizado da Casa Hunter sobre o universo dos raros. Um universo ainda desconhecido por grande parte da população – não é por menos que a busca pelo diagnóstico pode levar anos e anos a fio. Acreditamos que a série presta um grande serviço à audiência não apenas por elucidar informações tão fundamentais sobre as doenças, mas por mostrar a importância da resiliência, da rede de apoio e da colaboração em todo o processo.”, explica Fernanda Menegotto, diretora-executiva da Vbrand.
Um dos desafios da série foi tratar de questões que podem ser pesadas, mas com delicadeza. Ao mesmo tempo que precisamos fazer um alerta sobre temas de saúde relevantes, tivemos todo o cuidado de não sermos invasivos com nossos protagonistas”, analisa Luciana Pires, produtora-executiva da Cine Group.
Viver é Raro tem apoio de Bayer, Biogen, BioMarin, Novartis, Novo Nordisk, Pfizer, PTC Therapeutics, Roche e Sanofi.
