No próximo dia 28 de fevereiro, a partir das 19h, acontecerá a primeira etapa do 3º Simpósio de Doenças Raras da Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP), com transmissão ao vivo e aberta ao público, por meio do site e redes sociais da entidade: Facebook e YouTube. O encontro, que contará com a moderação do jornalista Tiago Leifert e sua esposa Daiana Garbin, é destinado a toda população do País e tem o intuito de ampliar o debate a respeito desse grupo de doenças, que atualmente constitui uma das principais causas de morte entre crianças até cinco anos de idade.
As chamadas “doenças raras” englobam mais de oito mil patologias consideradas incomuns pela medicina, mas que, quando somadas — caso a caso –, afetam milhões de pessoas em todo o mundo. Em 2022, a pequena Lua, filha de Tiago e Daiana, foi diagnosticada com um tipo raro de tumor nos olhos: o retinoblastoma. Desde então, o comunicador e sua esposa vêm atuando para alertar outras famílias a respeito do tema.
Além de Tiago Leifert e Daiana Garbin, a live do dia 28 contará ainda com a presença de crianças e adolescentes que convivem com algum tipo de doença rara e seus familiares. O objetivo da ação também é acolher e amplificar a voz dessa parcela da população pediátrica.
Conforme salienta o presidente do Departamento de Genética da SBP, dr. Salmo Raskin, parte considerável das doenças raras se manifesta ainda na infância. Por isso, a realização de exames, como o Teste do Pezinho ampliado, e o acompanhamento regular com um pediatra são fundamentais para garantir mais qualidade de vida aos pacientes.
“Um dos problemas centrais consiste na dificuldade de se conseguir o diagnóstico correto precocemente. Muitos pacientes permanecem por anos sem saber de fato qual doença tem, o que impede o tratamento adequado”, enfatiza.
